sábado, 27 de febrero de 2010

Sueño

Soñé que estaba en un pueblo remoto, muy alejado, porque estaba trabajando como parte de un circo ambulante... El pueblo estaba en un cerro, donde había un mercadillo muy humilde, pero se podía bajar a una playa muy hermosa de aguas muy azules, donde iba muy poca gente porque era un lugar muy remoto... Unas amigas mías que también estaban laborando en el circo, bajaron a la playa pero yo me sentía cansada y no quería caminar mucho y me quedé en el lugar donde nos estábamos quedando a dormir.

Aunque el lugar era muy humilde y todas dormíamos apretadas en un mismo cuarto, tenía una vista muy hermosa hacia la playa desde lo alto... Entonces, yo me asomo por la ventana y diviso a mis amigas caminando en la arena, pero algo llama poderosamente mi atención: en el mar habían decenas de ballenas gigantes muy hermosas que me dejaron maravillada, sus colas eran enormes y hacían unos sonidos muy característicos al sumergirse en el mar... muchas de ellas se acercaban hasta la orilla con las olas y luego retornaban a lo profundo... era un espectáculo increible de ballenas agrupadas en pequeños grupos... me pregunto si este hermoso sueño tendrá algún significado???

...Solamente falta un mes para dar la bienvenida a mi esperada Aitana Sarah...

domingo, 14 de febrero de 2010

Reflexión en el Día Internacional del cáncer infantil

Cuando fallece el marido de una mujer, ella se convierte en viuda; cuando muere la esposa de un hombre, él se convierte en viudo; cuando un niño pierde a sus padres, se convierte en huérfano; pero ¿cómo son llamados los padres que pierden a un hijo?

El 15 de febrero (mañana) se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer, establecido por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO por sus siglas en inglés), integrada por organizaciones de 73 países. Esta fecha motiva a una reflexión...

Cuando yo estaba en el colegio, el único cáncer que pensaba que podía darle a los niños era la leucemia; más tarde, muy a mi pesar, conocería una triste realidad: los llamados cánceres de la niñez, como el temible neuroblastoma cuya recaída todavía no tiene curación o el espantoso DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma - glioma protuberancial intrínseco difuso), que es un tumor de cerebro inoperable con un diagnóstico muy pobre de supervivencia a largo plazo.

Muchísimos bebés, niños y adolescentes son víctimas de cáncer. Lo peor de todo es que muchos de ellos mueren después de experimentar dolorosos tratamientos y sufrir la pérdida de habilidades.

“Raquel perdió la capacidad de reír, sonreír, masticar, saborear, caminar, sentarse y mantener la cabeza erguida. Ella estaba casi ciega. Perdió todas sus capacidades, pero, sin embargo, su inteligencia se mantuvo intacta hasta el final”, cuenta Jenny, quien perdió a su hija de seis años, víctima de un tumor cerebral maligno inoperable.

Pero no todos los cánceres tienen el devastador pronóstico de incurable. En los países desarrollados la tasa de curación del cáncer infantil es cercana al 80%.

Desgraciadamente, esa tasa de curación desciende a menos del 20% en los países más pobres del mundo, en donde la información, el diagnóstico precoz y el acceso a los medicamentos y tratamientos es a menudo difícil.

A diferencia de los adultos, en los que la obesidad, el consumo de tabaco y la inactividad física, son causas conocidas y prevenibles, el cáncer en la infancia y adolescencia aún no se entienden bien por lo que se dificulta su prevención.

Las causas reconocidas son factores genéticos, así como la exposición a radiaciones. Sin embargo, siempre resulta muy importante el control médico periódico y estar atentos a los síntomas o señales persistentes y poco usuales que los menores puedan presentar como inflamaciones inusuales, palidez y pérdida de energía inexplicables, dolores de cabeza frecuentes, tendencia súbita a los hematomas, cambios repentinos en los ojos, cojera prolongada sin razón y pérdida de peso en forma rápida y excesiva, entre otros.

¿CÓMO AYUDAR?

Si te preguntas cómo puedes ayudar a un niño con cáncer o a cualquiera que sufra esta enfermedad, debes saber que no todo es dinero. Usualmente los pacientes requieren de muchas transfusiones sanguíneas, así que una manera de colaborar es donando sangre (glóbulos rojos y plaquetas), porque donar sangre es donar vida.

Otros requieren de trasplantes de médula ósea y para ello te puedes inscribir en el registro de donantes de médula de un hospital especializado (si vives fuera del Perú). Lamentablemente, en el país solamente se realizan trasplantes emparentados, porque no existen aún bancos de médula, lo que disminuye las opciones.

Si estás esperando un bebé y tienes los medios económicos para almacenar la sangre de su cordón umbilical en una clínica, no dudes en hacerlo. Podrías utilizarlo en el futuro o donarlo, pues en la actualidad se emplea con éxito para tratar algunos cánceres y diferentes enfermedades que afectan a la sangre como la anemia de Fanconi.

Pero también puedes contribuir con alguna fundación sin fines de lucro como la Casa Hogar Beato Padre Enrique Rebuschini, que nació en el 2006 al ver que muchos pacientes de escasos recursos económicos del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), provenientes del interior del país y sin parientes en la capital, dormían en las calles aledañas y pasillos de este centro médico ubicado en Surquillo (Lima), exponiéndose a las inclemencias de la naturaleza y acentuando su deteriorada salud.

La Casa Hogar, que proporciona gratuitamente albergue temporal, alimentación y asesoramiento a los pacientes de extrema pobreza, subsiste gracias a donaciones de gente de buena voluntad. ¿Cómo puedes colaborar? Donando ropa, víveres o medicinas oncológicas.

Pero también puedes brindar tu ayuda directa con un día de voluntariado en el local de la Casa Hogar, ubicada en la urbanización La Calera, calle Ghiberti 151, Surquillo. Teléfonos: 260-9683 y 273-4056. Y si cuentas con recursos económicos puedes contribuir con un donativo.

REFLEXIÓN FINAL

Y respondiendo a la pregunta planteada al comienzo, el dolor que se siente al perder un hijo no tiene nombre, porque es tan grande que no puede ser descrito con palabras, es un dolor que no puedo entender porque no lo he experimentado. ¿Qué es lo peor que podría pasarle a uno? No creo que haya algo peor que ver morir a un hijo. Simplemente es antinatural que los padres tengan que enterrar a sus hijos.

Los padres anhelan ver a sus hijos crecer y convertirse en buenos adultos, esperan morir y dejar a sus hijos detrás, es el curso natural de los acontecimientos de la vida. La pérdida de un hijo es la pérdida de la inocencia. Hay un dicho que dice: "Cuando muere un padre, usted pierde su pasado; cuando un niño muere, usted pierde su futuro". Por eso contribuyamos a la lucha contra el cáncer infantil.

P. D.

Las imágenes que acompañan estas líneas pertenecen a la fotógrafa Renée C. Byer que en el 2007 fue reconocida con el premio Pulitzer al mejor reportaje fotográfico, al retratar la historia de una madre soltera y la lucha contra el neuroblastoma de su hijo Derek, quien falleció a los 11 años de edad. Las emotivas y a la vez descarnadas fotografías de Byer sirvieron para ilustrar una serie de cuatro artículos que narraron esta batalla de 11 meses contra el cáncer.









jueves, 4 de febrero de 2010

Mensajes desde el cielo de Elena Desserich





¿Qué harías si te diagnosticaran cáncer terminal y te pronosticaran menos de un año de vida? ¿Cómo reaccionarías si planearas hacer muchas cosas durante el tiempo que te queda, pero tu enfermedad te lo impidiera? Ahora cierra los ojos e imagina que todo esto te sucede a la tierna edad de seis años.... Esta es la verdadera historia de una niña estadounidense llamada Elena Desserich.

El nuevo milenio trajo consigo a Brooke y Keith Desserich la alegría de convertirse en padres cuando nació su hija mayor a quien llamaron Elena. La familia se sintió completa con la llegada de Grace un año después. La vida no podía ser mejor. Un matrimonio joven con dos hijas hermosas, sanas e inteligentes. Una familia que se amaba y era feliz.

Pero su mundo se vino abajo cuando poco antes de cumplir los seis años de edad, a Elena le detectaron un DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma por sus siglas en inglés), un glioma protuberancial intrínseco difuso, o en términos más simples, un tumor de cerebro inoperable con un diagnóstico muy pobre de supervivencia. Con tratamiento, los doctores estimaron en 135 días la esperanza de vida de la pequeña. Elena falleció a los 256 días.

En un principio sus padres ocultaron el triste pronóstico a Elena, pero con el paso del tiempo y viendo ante sus ojos el deterioro físico de su hija, le hicieron comprender que cada día que pasaba era un regalo divino que debía disfrutar al máximo.

Elena hizo una lista de todas las cosas que quería hacer: nadar con delfines, conducir un coche, hacer esquí acuático… Un día, un deseo… Pero la enfermedad era implacable. Ella fue perdiendo sensibilidad y movilidad en distintas partes de su cuerpo hasta el punto de no poder hablar ni caminar y quedar confinada en una silla de ruedas.

Y mientras el cáncer le arrebataba sus capacidades, ella mantuvo su vínculo con el mundo exterior a través del arte y la lectura. Sus manos fueron las últimas en desobedecer a su dañado cerebro, por lo que se dedicó a escribir, dibujar y pintar.

Elena murió en agosto de 2007 a los seis años de edad, no sin antes cumplir su último deseo: bailar con su padre, con la lucidez intacta atrapada en un cuerpo maltrecho. “Tuvimos nuestro baile y siempre será el último y probablemente el mejor recuerdo que guarde de ella”, sostiene Keith.

Nadie sabe en qué momento, Elena decidió esconder en secreto y por toda su casa, cientos de notas, mensajes y dibujos para comunicarse con sus padres y su hermana pequeña después de muerta.

Tras su muerte, los mensajes dejados por ella fueron apareciendo. “Estábamos moviendo unas cajas olvidadas y entre algunos de los libros se desprendió una pequeña nota. Cada vez que encuentro y leo uno de sus mensajes es como sentir un abrazo de mi pequeña”, afirma Brooke.

En los últimos meses de su vida, Elena se dedicó a buscar los escondites perfectos para sus mensajes personales. Para su padre en un antiguo maletín, para su madre en un bolsillo de su mochila favorita, para su hermana en rincones del cuarto de juegos. También buscó escondrijos insospechados: entre los platos de una vajilla china, páginas de libros abandonados en la biblioteca, una carátula de un CD…

Al cumplirse dos años de su muerte, ya habían acumulado tres cajas llenas de notas. Fue en ese punto en que los Desserich decidieron editar un libro sobre la lucha de Elena y la vida sin ella, que compila los mensajes menos personales hallados a lo largo de esos dos años: Notes Left Behind (notas que dejó atrás), cuya venta es destinada íntegramente a combatir el cáncer infantil a través de la fundación creada en su honor: The Cure Starts Now.

Notes Left Behind es un recordatorio a todos los padres a apreciar y saborear cada momento precioso que tienen con sus hijos. Brooke y Keith consideran estas páginas un tributo a su hija y un mensaje de humildad y de lucha en los momentos finales. Ellos mismos reconocen esa batalla interna entre la aceptación de lo inevitable y su impulso por tratar de hacer algo para evitarlo.

"Odio pensar que ella sabía que iba a morir, pero creo que así era", reconoce Brooke. "Creo que sus pinturas eran una forma de decirnos que todo iba a estar bien".

En las palabras de Keith, la lección de Elena no es acerca del cáncer y la muerte, es una lección de esperanza y de vida. “Ella me enseñó cómo vivir, amar y reír. Nunca olvidaré esa lección”.

Ambos temen el momento en que dejen de encontrar más dibujos de Elena. Cada uno de ellos lleva en la cartera una nota sin abrir. "Es una forma de guardar su último mensaje".